신경내분비종양 주요 치료법인 '루타테라'에 대한 국내 치료 횟수 제한 규제로 해외원정치료를 감행할 수밖에 없는 환우와 가족들이 국내에서 가능한 루타테라 치료를 내 나라, 내 땅에서 받을 수 있게 해달라는 국회 국민동의청원이 5만명 이상의 동의를 얻어 국회 소관 상임위원회인 보건복지위원회로 올라가게 됐다. 

위장관, 췌장, 폐 등 전신에 분포한 내분비계세포 어디에든 생길 수 있는 신경내분비종양을 앓는 환우들이 모인 한국신경내분비종양환우회 대표인 진미향 회장은 지난달 26일 국회 국민동의청원에 올린 '신경내분비종양 치료약 루타테라에 대한 치료 횟수 제한 철폐 및 적용 확대에 관한 청원'이 19일 밤 10시 58분에 5만명의 동의를 얻게 됐다고 20일 밝혔다. 

국민동의청원은 청원 제출 한 달 내 국민 5만명의 동의를 얻으면 법안발의와 동일한 효력을 발휘해 해당 상임위로 회부된다. 공이 국회로 넘어가게 된 만큼 신경내분비종양 환우들이 목소리를 내온 루타테라 치료에 대한 횟수 제한 철폐와 적용 확대가 이뤄질지 관심이 쏠린다.  

이 사안은 보건복지부 산하 건강보험분쟁조정위원회에 지난해 12월 심판청구가 접수되면서 건강보험심사평가원이 복지부의 요구로 분과위원회를 열고 루타테라 치료 횟수 규제 등에 대한 논의를 폭 넓게 진행하고 있는 것으로 본지의 취재 결과 확인된 바 있다. 

국내에서 가능한 루타테라 치료에 대한 횟수 규제를 철폐해 해외원정치료를 가지 않게 해달라는 신경내분비종양 환우와 가족들이 내온 목소리에는 많은 국민들이 공감을 표해왔다. 

A씨는 "치료를 우리나라에서 마음대로 못하고 외국에 나가야 한다니, 참 듣기도 힘든 이야기를 알았다. 희귀암으로 치료 방법도 많치 않은 환자에게 치료 횟수 제한이라니, 왜 이런 규제가 있나. 우선 순위는 아픈 중증 환자에 맞춰야 한다. 말도 안되는 치료 제한 횟수를 풀어 신경내분비종양 환자들이 마음이라도 편하게 국내에서 치료 받을수 있어야 한다. 강력하게 횟수 제한 규제를 풀어주길 요구한다"고 말했다. 

B씨는 "아파 죽겠어서 치료받겠다는데 횟수 제한이 있다니, 생각할수록 황당하다. 아파서 병원갔는데 '오늘만 치료해드릴게요, 다음부터 오지마세요' 이런 뜻인가?"라며 "상식적으로 이해가 안 간다. 하루 빨리 개선되야 될 듯 하다"고 요구한 바 있다.

국회 청원 성립 뒤 진미향 회장은 "열악한 투병환경에서 병과 싸우는 동료 환자들만 생각해 앞뒤 가리지 않고 절박하고 간절한 마음으로 여기저기 도움으로 손길을 요청했는데 뜻밖에도 정말 많은 분야에서 응원과 격려를 보내 주셔서 희귀암 환자도 외롭지 않다는 것을 확인하게 됐다"며 감사의 마음을 전했다.